Page 46 - Gezondheid bereikbaar voor iedereen!

MS IN CORONATIJD

Alle resources voor de coronazorg noemd als behorend tot de risicogroep. krijgt die nodig is. Zorgverleners pleiten
Dit gaf veel onzekerheid, vooral in relatie ervoor dat de zorg zo snel mogelijk
Tijdens het hoogtepunt van de coro- tot het gebruik van ziekteremmende me- weer op het oude niveau moet komen
na-crisis, welke ongeveer drie maanden dicatie, omdat het merendeel daarvan aangezien (dit) voor MS-patiënten van
duurde, stond de zogeheten planbare een negatief effect heeft op het afweer- levensbelang is”.
zorg stil. Dit kwam niet doordat al het systeem. Landelijke adviezen hierover
ziekenhuispersoneel plots mensen met kwamen laat naar buiten, terwijl die van Inmiddels weten we dat corona niet in
corona moest behandelen. Alle resources omringende landen al een tijd beschik- de zomer 2020 verdween, iets dat we
van het ziekenhuis werden gereserveerd baar waren. Met de inzichten van dat stiekem met z’n allen hoopten. En nu
voor de coronazorg. Hierdoor werden moment werden doseringen aangepast moeten mensen keuzes maken, keuzes
niet alleen zaken als knieoperaties uitge- (veelal ten koste van de effectiviteit), over behandelingen die hen mogelijk
steld maar ook het grootste deel van de behandelingen uitgesteld of ontraden kwetsbaarder maken bij deze tweede
behandeling en begeleiding van mensen en werd mensen geadviseerd vooral golf, maar die wel hun MS onder con-
met een chronische ziekte, waaronder niet besmet te raken. Gelukkig werd al trole houdt. Of over behandelingen die
multiple sclerose (MS), stagneerden vrij snel duidelijk dat het hebben van een negatief effect kunnen hebben op
volledig. MS mensen niet kwetsbaarder maakte mogelijke vaccins, die er nog niet zijn.
en ook werd duidelijk dat de meeste De onzekerheid blijft, zowel in de inhoud
MS is de meest voorkomende neurolo- medicijnen geen extra risico gaven (en van de zorg, als ook de vorm.
gische aandoening leidend tot blijvende dat aanpassen van doseringen etc. niet
invaliditeit op de jongvolwassen leeftijd nodig was). Toch duurde het tot een Kijkend naar de afgelopen periode is een
in Nederland. Naar schatting wordt de week nadat de basisscholen weer open aantal punten wel heel duidelijk gewor-
ziekte, welke zich meestal openbaart waren voordat er aanpassingen kwamen den ten aanzien van de chronische zorg.
tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar, in de landelijke adviezen voor mensen In de eerste plaats de logheid van grote
vastgesteld bij ongeveer 1 op de 500 met MS, waardoor veel kinderen langer organisaties zoals ziekenhuizen. Deze
mensen. MS is niet te genezen. Maar met dan noodzakelijk thuisgehouden werden. is desastreus voor het snel inspelen op
medicatie kan het beloop gunstig beïn- onverwachte veranderingen. Besluit-
vloed worden en met de juiste therapie Zeker de helft van de mensen met MS vorming is traag, benodigde aanpassin-
kunnen mensen op een bepaald niveau krijgt niet de zorg die nodig is. gen vaak moeilijk door te voeren en de
blijven functioneren. structuur te hiërarchisch om het snelle
Toen begin juni de zorg geleidelijk schakelen op de werkvloer te stimuleren.
In de maanden maart, april en mei van opgestart werd kwamen ook mensen Door het feit dat chronische zorg in het-
dit jaar werden er weinig mensen met met MS weer in zicht. De meeste waren zelfde gebouw, dezelfde organisatie zat
MS gezien op de poliklinieken neurolo- ogenschijnlijk goed door de periode heen als de Spoedeisende Hulp en de IC-zorg
gie. Contact werd onderhouden via de gekomen, maar wat beter kijkend was de werd het, het kind van de rekening. In
telefoon of, als de ICT-afdeling van het schade zichtbaar. Conditioneel was bijna een in mei verschenen rapport van Gup-
1
ziekenhuis meewerkte en de infrastruc- iedereen schrikbarend achteruitgegaan. ta werd daarbij al aangegeven “dat de
tuur er niet wegbezuinigd was, via beeld- Een gevolg van meer thuis zitten en geen reguliere zorg ongekende, disproportio-
bellen. Een goede manier om contact fysiotherapie. Mensen hadden terugval- nele schade heeft opgelopen”. Waarom
te houden, maar de vraag is of het een len (plotse nieuwe uitvalsverschijnselen) halen we de chronische zorg niet uit die
goede manier van echte zorg is. Een kort gehad zonder dit te melden vanuit de logge structuur? Weg uit het ziekenhuis
uitslaggesprek kan prima op deze wijze veronderstelling dat het ziekenhuis toch dat op cure gericht is. Het wordt tijd om
maar het bespreekbaar maken van de dicht was of vanuit angst dat behande- chronische zorg de structuur te geven
angst, die de ziekte met zich meebrengt ling vanwege de risico’s toch niet kon. die het nodig heeft, een structuur gericht
ten aanzien van bijvoorbeeld werk of Bloedcontroles in het kader van medica- op het optimaal begeleiden van een
relatie, is toch een ander verhaal. Daarbij tieveiligheid waren niet altijd uitgevoerd individu: persoonsgericht, coachend en
waren veel mensen met MS onzeker of vanuit angst om naar een prikpost te waardegedreven. Care zoals care be-
zij tot de risicogroep voor een ernstige gaan of omdat er geen opdracht toe doeld is. Daarmee wordt het niet alleen
corona-infectie behoorden. gegeven was doordat afspraken niet kwalitatief beter en duurzamer maar
doorgingen. Begin augustus werd door
Bij de eerste berichtgeving van het RIVM MSWeb nog gerapporteerd: “dat zeker de 1 https://gupta-strategists.nl/en/research/covid-goes-
werden mensen met MS specifiek ge- helft van de mensen met MS niet de zorg cuckoo
46 voor ondernemende zorg en public affairs