Patiënten hoeven niet opgezadeld te worden met schuldgevoelens.

Interview met Désirée Hairwassers, gezondheidswetenschapper

Patiënten hoeven niet opgezadeld te worden met schuldgevoelens.
05–06–2014

Désirée Hairwassers kreeg in 2007 op 36-jarige leeftijd de diagnose borstkanker. Hairwassers werkte voorheen als vertegenwoordiger in de farmaceutische industrie, in de oncologische hoek om precies te zijn. Toen ze zelf borstkanker kreeg veranderde dat niet alleen haar eigen leven, maar ook haar perspectief op zorg en kwaliteit van zorg.

Door: Frank Mulder

Hairwassers: “Mijn behandeld arts en de zorgprofessionals kende ik vanuit mijn werk, wat in het begin wederzijds enigszins onwennig voelde. Uiteindelijk hadden we daar geen moeite meer mee en was het zelfs een voordeel. Ik had veel kennis over borstkanker en ben in staat om wetenschappelijke studies en richtlijnen over borstkanker goed te lezen en te interpreteren. Tegen mijn eigen verwachting in leef ik nog steeds, ik had immers een slechte prognose”.

Dat moet vreemd voelen.

Hairwassers: “Dat voelt inderdaad onwerkelijk. Ik heb een paar jaar na de behandelingen keihard gewerkt, zodat mijn man en ons dochtertje niet zonder middelen zouden achterblijven. Achteraf vind ik, dat ik dat niet op die manier had moeten doen. Want hierna volgde een hele zware periode, waarin ik letterlijk geen stap meer kon zetten. Ik kon ook niet werkzaam blijven in de farmaceutische industrie”.

En hoe ziet jouw leven er nu uit?

Hairwassers: “Ik heb vanaf het begin van mijn ziekteproces veel contact gehad met lotgenoten, met name online. We steunen elkaar door dik en dun. Ik heb er echt vriendinnen door gekregen. Ik kon hen ook helpen met informatie. Door de jaren heen zag ik ook wat er allemaal mis kan gaan, in de communicatie en de behandelingen. Daardoor ben ik de laatste jaren een echte borstkankeractivist geworden, een geuzennaam. Met een paar lotgenoten hebben we de Stichting Borstkankeractie opgericht en www.borstkankervragen.nl. Alle informatie die je over borstkanker zoekt is op internet te vinden, maar dat vraagt wel een goed zoekvermogen van patiënten en dat hebben ze vaak niet. Ik maak ook gebruik van Twitter om op die manier mijn mening te uiten over kwaliteit van zorg en de communicatie tussen artsen en patiënten. In de beginjaren na mijn diagnose was er opvallend veel luchtige aandacht voor borstkanker, vooral altijd heel blij, ludiek en positief. Dat stond haaks op de ervaring van mijn lotgenoten en van mijzelf. Borstkanker is geen blije ziekte. Het is een heel nare ziekte waar mensen dood aan gaan. Ik heb in de afgelopen jaren veel vrouwen gekend die niet meer leven”.

U moet ingelogd zijn om het gehele artikel te kunnen lezen.

Alliantie Nederland Rookvrij!
Oude Gracht Groep
IKA Ned
Stichting Kwalificatie & Curriculum Autoriteit
VERA Health and Education
De Rookvrije Generatie